第五章:中途之家(d)-輪椅上的公主 │愛情公寓交友網站與聊天室

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篇名: 第五章:中途之家(d)
作者: 輪椅上的公主	日期: 2008.07.04　　天氣: 　心情:

學會了搭乘大眾運輸系統後，我們還必須學會一件事才能讓我們的行動力更強，就是汽車與輪椅之間的轉位。學會了上下車，有必要時可以自己搭計程車，若有親友要開車出去玩時也能撒撒嬌當個跟屁蟲，這麼一來，身體的自由度是不是達到了最大值？雖然沒有任意門，可是會搭汽車、會搭火車、會搭捷運，那還有什麼去不了的地方嗎？不過我在這個項目上學得並不好，因為當時手臂力量太小了，所以常轉位失敗，每次搭計程車時都是拜託司機先生抱我，也好在我體重很輕，如果吃成胖嘟嘟的就一定要大力士來才抱得動了。07年我又經歷了好幾次的住院復健，訓練出了很強的臂力，但可能是抓不到訣竅吧，上下汽車時還是常跌倒，整個人掉在輪椅和汽車座椅中間的車框，要司機先生把我撈起來塞進車子裡才行。因為常跌倒，漸漸的就會害怕坐車，尤其我本來動作就慢了，這時如果再加上後方車輛不耐煩的喇叭聲，那我就必跌無疑。一直到腳夠有力了，我才試著先抓牢車框和輪椅慢慢站起來，然後請司機先生先把輪椅拿走，自己再慢慢挪動腳步、等手摸得到坐椅後再慢慢坐進去，最後坐好了再用手把腳拿進車子裡；至於從汽車出來時，由於角度關係不容易站，還是靠手臂的力氣把自己撐回輪椅上。
交通工具的搭乘可以帶我們到比較遠的地方，但有時只是想去附近的便利商店一下、或想在路上晃晃呢？由於台灣的無障礙環境不是十分理想，一般人也沒有「我們的社會需要無障礙空間」的觀念，所以出門在外真的是困難重重，必須要應付很多的障礙物和大小斜坡。如果選擇推在騎樓，那就必須有超強的過障礙物能力，因為每家商店的地面高度不一定相同，所以整個騎樓的地面是時高時低的；如果選擇推在人行道，那要運氣夠好，人行道的寬度扣掉停了整排的機車還足以讓輪椅通過，通常只有在像「中山北路」這種超級重要幹線才有比較寬的人行道，不過我曾經遇到貨車打橫停在人行道的終點，讓我只能一直在那邊等，等到司機來把車開走為止；如果以上兩種選擇都不喜歡，那就只能推在馬路上！推在馬路上的優點是路是平的不用一直過障礙物、而且絕對夠寬，但是與車爭道有一定的危險，因為坐輪椅會變矮、有時必須擔心沒被駕駛人看到，而且推輪椅速度慢、遇到突發狀況時難以迅速反應，更多時候駕駛人其實有看到你、不過他並不一定有打算要讓你先過，所以馬路如虎口，買不到保險的輪椅族更要當心再當心哪！
為了應付到處都有的門檻，老師安排了一堂教過障礙物的課。所謂的「蹺孤輪」就是身體重心向後傾，讓輪椅前方的小輪離開地面，以此跨越門檻和障礙物，技巧不好的話可能整臺輪椅向後翻，但是技巧好的人則可以在行動上自由很多。只要你想出門，不想永遠關在家裡，就非學會這個不行。膽小的我在課堂上不停的驚慌尖叫，連半次都沒成功過，老師沒輒，只好請班長沒事就把我的輪椅向後拉、讓我多去習慣整臺輪椅向後傾斜的感覺。一直到一年半以後，我才在復健教室真正的學會了孤輪技巧，雖然並不特別高竿，不過至少可以應付住家附近的環境，能自己上醫院、上超市、上銀行，也能自己去便利商店，當然我走的都是經過篩選的、障礙最少的路線，光顧的也都是固定的商家。
台北每走五分鐘就一家便利商店，但根據我的觀察，平均十家裡只有一家輪椅能順利進得去。輪椅公主江韋君小姐從美國回台灣後一直致力於無障礙環境的推動，這真的是漫長而艱苦的一場奮鬥。我住在一家小百貨公司後面的巷子裡，百貨公司的地下一樓是頂好，頂好就在我眼前不到一百公尺的地方，可是我卻進不去！如果我能自己去頂好買東西，生活上不知能方便多少，也不用缺了什麼都得麻煩朋友幫忙張羅，所以我決定──我非得要能自己進去買東西不可！百貨公司受到法律的規定必須設有無障礙坡道和廂型電梯，所以我先向百貨公司客訴，他們在建築物外圍雖有鋪設斜板，但上了騎樓後，在通往百貨公司後門無障礙坡道和電梯的半路，有一排鐵柱擋在通道上，光是為了請百貨公司方面至少鉅掉一根柱子讓輪椅能夠通過，就客訴了將近一個月，最後出來跟我對話的已經是經理級的主管了，因為我總是會說，如果你們沒有誠意改善的話，我就要向政府單位投訴。這期間我還客訴過很多奇怪的問題，像是垃圾桶擺在電梯前面害我按不到按鈕，或是電梯前擺了一排柏樹盆栽讓我沒辦法通過，還有超級大特價的花車擋到那條依法而鋪的無障礙坡道令我進不了百貨公司等等。也曾因為有腳踏車鎖在斜坡道的鐵欄杆上、龍頭擋住斜坡道的扶手造成輪椅通過時的不安全，先後向里長、派出所、環保署、建管處等單位投訴。這種爭取，很像是一場戰役，如果沒有堅定的心和不屈不撓的精神，很容易感到挫折便半途而廢。而沒有打過仗的人，永遠都不知道打仗需要挾帶著多少的勇氣與毅力才足以改變這個世界一點點；沒有打過仗的人，也不會知道那些現在理所當然的使用著的設施是前人咬著牙用多少汗水換來的。大部分的人遇到不合理的事往往抱怨完、發洩完就算了，很少想到是不是該主動一點的為自己爭取些什麼，即使爭取的過程令人氣憤令人沮喪，但也只有去做了，才有可能換來改變。我一個人的努力不只方便了我自己，也方便了這附近其他坐輪椅的人們，這就是改善公共事物最有價值的地方。
脊髓損傷者的癱瘓是中樞神經受傷造成的，所以不只是不能走路，連帶的也會有排尿障礙和排便障礙。大小便的處理如果做得不好，常因此造成骯髒的不良形象，讓旁人覺得不想跟一個帶著尿騷味或大便味道的人相處。所以中途之家的老師們都會開個案會議，將「個人衛生」視為重要課題，並依照他們的經驗，給不同狀況的學員不同的建議。中途之家的個案會議是很慎重的，席間有林董事長、訓練組長小明老師、和兩位擔任訓練員的老師。因為我已在醫院學會自我導尿的技巧，而且不會漏尿，所以在排尿上並沒有什麼問題。但是我一直為排便問題所苦，每天吃一堆軟便藥緩瀉劑還是常便秘，加上肛門沒有感覺，即使排便了也不知道，除非有聞到味道，而我又沒有辦法控制排便的時間，只好整天包著尿布。老師們提出建議，洗澡時把蓮蓬頭拔掉、裝上一條小拇指細般的水管，直接塞進肛門裡用水把大便沖出來。聽起來很恐怖吧？我當時的反應也是馬上說我不要，沉默在會議桌的上方盤旋，林董開口「那你想繼續包尿布嗎？」「我不想。」這個答案我連想都沒想就脫口而出。「不想的話，就要用這個辦法。」於是我心不甘情不願的接受了他們給的判決。幾天後，老師說要上洗澡課，男生的話，好像是老師在旁一邊指導一邊看著他們洗，可是我是女生，老師只能盡量講解，然後反覆叮嚀阿雅「要把小姐顧好知不知道」。由於要坐在馬桶上洗澡，首先要學會輪椅和馬桶間的轉位，老師仔細的指導左手該抓哪、右手該放哪、輪椅該擺什麼角度，練習到一半老師忽然很嚴肅的說「千慧，老師要跟你說一件事，但你不可以生氣喔。」「你的屁股太小了，老師怕你會掉到馬桶裡面，所以你一定要特別小心。」大家別一股腦的羨慕天生苗條不會胖的人，屁股小也是會有麻煩的！然後老師拿出那條傳說中的水管，調整好水溫和水流的大小與速度後，讓我先用手去感覺，接著就要把浴室讓給我了。我怕極了，顧不得什麼男女有別，巴不得老師可以在旁邊保護我，就像當你生病不舒服到極點時，你也管不了泌尿科或婦產科醫生是男或女了。老師幫我關上浴室的門，我開始了第一次的洗澡練習和大便處理的練習，老師在走廊上溜來溜去，巡視著正在洗澡的學員們，每經過我房門口就大喊一聲「千慧，可以嗎？有沒有什麼問題？」第一次總是最困難的，幸好也順利的度過了，那根水管沒吃了我、而我也沒掉進馬桶裡。自此以後，我都儘量自己洗澡，阿雅只負責幫我拿拿東西、控制水溫等，不過阿雅常無聊的在旁打哈欠，而我也好幾次洗著洗著就從馬桶上滑了下來，一方面是因為平衡感還不夠好，一方面則是沐浴乳的泡泡會讓馬桶蓋滑滑的使我坐得更不穩，好在有阿雅即時抱住我，不然就真的會跌到地上了。我每天練習著這個新學到的大便處理方法，漸漸的習慣了它的模式，不再害怕的大呼小叫，兩三個月之後，果真擺脫了尿布。可以再重新穿上可愛的小內褲，好像再重新做回了人一樣，並不是說包著尿布就不是人，而是包著尿布大便失禁讓人覺得失去了做人的基本尊嚴，而現在終於可以變得再跟正常人像一點了，有整個人煥然一新類似重生的感覺，自我感覺好多了、自信心也增加了，這是我參加中途之家最大的收穫，這個意想不到的突破讓我深深的感謝中途、感謝林董的那一句話。
我不知道這個灌水沖大便的方法是誰發明的，只知道有一群老傷友已經用了十年以上都沒有發生什麼問題，所以中心才敢教學員。這也算是一種傳承吧，走在前面的人跌跌撞撞的摸索了好長一段時間，終於累積了一點經驗，然後像母雞帶小雞一樣的，希望自己的經驗能幫助更多受傷的人過更好的生活、有不一樣的選擇。脊髓損傷者何其有幸，有一群心中有夢的前輩們披荊斬棘的開墾了一方園地，今天的我才有中途之家可以參加，學會了醫生護士沒有教的事，學會了復健室治療師沒有教的事，學會了只有傷友之間才懂的事。
「脊髓損傷潛能發展中心」這一私人機構下，除了中途之家，還有其他工作單位，有許多的職員都是SCI的傷友，那些已經在工作的傷友看起來，就跟正常人差不多，只除了是坐在輪椅上；他們穿著乾淨整齊，也不乏打扮時髦者，他們散發著自信與自在的氣質；不管是開電動輪椅或是自己推輪椅的，似乎每個人的動作看起來都很流暢；除了頸椎受傷的，大部分的人在宿舍裡都可以自己照顧自己。這些種種看在我的眼裡，羨慕之外，更興起了把他們當榜樣的念頭；總有一天，我也可以跟他們一樣的俐落。
即使我跟不上這個世界的腳步，我也要用我自己的速度，慢慢走。
要相信，一定可以往前進的。
要相信，有一天一定會到目的地的，只是比較慢而已。
只是比較慢而已，但還是會到。
癱瘓不是一切的結束，原來打開新世界的鑰匙就在我們自己的手上，只是一開始我們不知道而已。只要肯嘗試，就有機會看到不一樣的人生風景、就有機會走不一樣的人生旅途。

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