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篇名: ◎ALD&羅倫佐的油◎
作者: ≡ξ 羽毛輕舞 ξ≡	日期: 2005.01.05　　天氣: 　心情:

　　　※左：專門研究ALD的Moser醫生※
　　　※右：羅倫佐的油影片照片※

●ALD&羅倫佐的油●
最近新聞又出現令人難過的新聞，一個罕見疾病家庭的媽媽訴說著。
『我只是一個沒沒無聞的人，從世界的角落寫信來，請你仁慈的回覆我。』
她四處寫信到國外各大醫生，終於得到默索醫生的回音。
專門研究ALD的默索(Moser)醫生說：
全球150人成功移植，約可達90%存活率，相較沒動手術的只有40%，
但困難的是找到適合的捐贈者，以免產生排斥及其他併發症。
默索醫生的相關介紹：
http://www.kennedykrieger.org/kki_staff.jsp?pid=1841

還記得第一次看到『羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)』這片的時候，
是個討論課上看到的，看完時才一打開燈大家就看到我的臉已經模糊不清了。
可以看到的是一個罕見疾病家庭的辛酸，及一對為小孩盡心盡力的父母，
如何去找出改善減緩小孩症狀的方法，
他們試圖追根究底的心及對子女的愛其實是很多研究者和家長應該學習的。

adrenoleukodystrophy (ALD)腎上腺白質退化症
ALD是罕見Ｘ性聯隱性遺傳疾病，缺陷基因位於母親遺傳給子女的Ｘ染色體，發病
者多為男孩，因為缺陷基因造成代謝異常，導致超長鏈脂肪酸沈積在大腦白質和腎
上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經傳導，發病後行動及語言能力
喪失，進入植物人狀態，通常兩年內死亡。

在電影『羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)』中所為人知曉，但現實和電影情節不同的
是，「羅倫佐的油」只能延緩病情退化，目前唯一的治療方法是在症狀出現之前接
受骨髓移植。由於ＡＬＤ造成的腦損傷是不可逆的，即使是骨髓移植，也必須在
症狀出現之前，否則不可能回復。由於是性聯隱性遺傳，臨床上常見的狀況是，家
中有一名孩子先發病，才因此進一步檢查發現其他兄弟也有帶因，而尚未出現症狀
的孩子，才有治療成功的機會。

p.s:「羅倫佐的油」一個月花約五萬，然而骨髓移植手術也是比龐大的金費(1500萬)。

更詳細的相關介紹可以看這個網址(不過是英文的)：
http://carbon.cudenver.edu/~bstith/loren.htm
或是去租『羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)』這部真實的翻拍影片來看..

受難的人太多，而我們的愛卻來不及追趕，
但是能做多少是多少、能幫多少是多少，
如果能盡一點力就盡力吧！不是嗎？

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