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篇名:
珍惜活著的幸運
作者:
心的開始
日期: 2011.09.21 天氣:
心情:
真幸運我們都很健康,也能夠盡自己所能去實踐夢想
_____________________________________________
細胞增生無藥醫 罕病少女淚求援
更新日期:2011/09/21 12:54 鍾沛君
17歲少女小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,多次大手術切除大腸,小腸僅存10公分,一進食就會腹瀉不止,無法吸收養分只能靠營養針維生,目前無藥可醫。父母雙亡的她,夢想是當個動畫設計師,目前和外公外婆相依為命,1個月4萬多元的醫療支出,壓得他們喘不過氣,希望外界能夠伸出援手。
罕病少女小薇:「希望就是我日後的生活,不要那麼困難。」
瘦弱的17歲少女小薇,罹患細胞增生症,多次大手術切除全部大腸,僅存10公分小腸無法吸取營養,長期靠營養劑維生,進出醫院成了家常便飯。小薇外婆:「我們祖孫常在台大醫院過年、過這個節,就是沒辦法回家。」
小薇:「如果出去的話,我就是一滴水都不能喝,一口飯都不能吃,(會腹瀉)就是要一直忍耐,我的身高體重都有在長大,所以我的腫瘤、我的齒瘤隨著我的身體一起在成長。」
細胞增生症無法根治,一段時間就得手術切除,和細胞一樣長個不停的包括牙齒,拔過101顆牙,最後只能裝上全口假牙,父母雙亡的她靠外婆拉拔長大,1個月超過4萬元的醫療支出,幾乎要壓垮這個小家庭。小薇:「我夢想是當動畫設計師,因為之前是(過世)媽媽的關係,所以我才想唸廣告設計科系。」
小薇說自己始終還有夢想,不放棄升學,也希望外界能夠伸出援手。
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