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篇名:
洗腎像唱歌 11歲童勇敢樂活
作者:
Je suis 小蝴蝶
日期: 2011.12.02 天氣:
心情:
十一歲的腎病病童蘇霈涵,出生時即無左腎、僅有右腎,且功能不佳,原本父母不希望她小小年紀就洗腎,直到五歲時她意外診斷出卵巢畸瘤,在醫師建議下切掉右卵巢,展開每天長達十二個小時的腹膜透析洗腎療程,六年多來,她從不抱怨,她說:「我知道,這樣我才能活下去。」甚至形容身上的洗腎導管就像麥克風,可以唱歌。
中華民國腹膜透析腎友協會日前發起「透析腹語天使選拔賽」,號召腹膜透析腎友透過影片、寫文章等方式,分享自身洗腎經驗;蘇霈涵家人為其所拍攝的成長影片拿下此競賽第一名,她昨在媽媽陪同下出席頒獎典禮。協會人員說,腹語天使是希望給腹膜透析病友們一個更好的代名詞。
12小時療程不喊苦
蘇媽媽說,霈涵一出生就被診斷為「單一右腎併腎功能不全」。為讓霈涵的右腎不惡化,家人陪著她一起吃無鹽食物,未讓她洗腎,不料,霈涵五歲時再被診斷出右側卵巢有畸胎腫瘤,是卵巢癌的一種,隨即以手術切除,並開始天天進行腹膜透析的洗腎生活。
蘇媽媽說,霈涵在上小學後,即每天可自理洗腎療程,每天傍晚六時開始洗腎,為活動方便,她背著洗腎藥水袋洗腎,直到晚間九時後要入睡,再將肚子上導管連到家中洗腎機器上,洗腎到隔天清晨六時許,至今從不以為苦。
霈涵說:「這機器能讓我活下去」,她形容接在肚子上的洗腎導管就像是麥克風,洗腎像「展開肚子裡有麥克風的新生活,雖洗澡不能泡在浴缸,但每天沖澡像有支麥克風可以唱歌」,表露了她的活潑與開朗。
馬偕醫院婦產科主治醫師徐金源表示,卵巢畸胎瘤僅佔所有卵巢癌的百分之一,醫界認為病因與胚胎在發育時期、細胞分化不全有關。
「我的心境很健康」
身高僅一百一十公分,體重十七點八公斤的霈涵,比起國小三年級的妹妹足足矮了二十公分,體重也比同年紀小孩輕約一半。但開朗的霈涵說:「我的心很健康、我的心境很陽光。」
另外,同時獲得「透析腹語天使選拔賽第二名及網路人氣獎的五十七歲洗腎病友詹淑宇,三年前兒子因病過世,讓她長期失眠,原本腎功能欠佳的她,腎功能更加惡化,遂展開腹膜透析的洗腎生活,但在家人鼓勵下,她不但到國泰醫院當志工,還偶會跳肚皮舞表演、娛樂病友。
蘇霈涵小檔案
●年齡:11歲
●學校:高雄市福山國小五年級
●病史:
◎出生時即無左腎,且右腎功能不全
◎5歲被發現右側卵巢罹癌,隨即進行手術切除,手術時同時植入居家洗腎所使用的腹膜透析管,開始每天居家洗腎生涯
●獲獎:參加中華民國腹膜透析腎友協會舉辦的「透析腹語天使選拔比賽」,以不懼罹癌、洗腎的成長影片,獲得第一名與獎金2萬元,但她隨即把獎金回贈給該協會
資料來源:蘇霈涵的母親
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