等待死亡
上週六 與同事討論一個漸進式肌肉萎縮症的孩子
從學前到目前小三 斷斷續續的看著他成長
看到孩子走路的步態越來越差(尤其是踝關節及膝關節)
動作越來越不協調
一不小心跌倒 還會在地上哼哼亨哭個兩聲
(或許對他來說真的是非常痛,因為他的肌肉張力和常人不同)
(或許是機構這裡有老師關心,才會故意表現出撒嬌的模樣)

這孩子小三  弟弟小二  家族顯性遺傳
還有個妹妹 和媽媽一樣  不會發病但是帶基因
孩子的媽  親眼看著自己的哥哥因相同疾病嚥氣 
當初不知到這是遺傳 
當發現在自己的孩子也是同樣的疾病後
痛哭  蹭恨  然後冷漠以對

明眼人都看的出來 孩子目前已經慢慢萎縮
現在四肢末梢--> 過兩年 接近軀幹的四肢--> 再來就得坐輪椅-->
再來 萎縮到軀幹 就全攤--> 慢慢的 影響到內臟 就....
好殘忍  好痛心  知到過程 卻無力為他們做些什麼
持續的復健  說好聽點是延緩惡化  但不過是增加病痛的時間
不知是誰 有感而發
"大家都在等死,他們兄弟卻等的這麼痛苦"
沉默......

回憶
說到死亡 有印象 讓我心痛的就是祖母的過世
從來都不覺得自己是貼心的孩子
也曾幼稚的認為 住在一起的祖母 就是永遠會住在一起
總覺得 我在外面忙著上課 補習 然後工作
理由充足的 認為自己當然可以沒時間陪陪祖母啦!

可笑的是  人 總是在事情發生後 才知道什麼叫後悔
看到入殮 躺在冷凍櫃中的祖母  神情是這麼安詳
雖然知道是來不及  但卻也是努力的將祖母的最後印象印近腦海裡
守著靈堂  守著燈光 仔細尋找所謂的"昆蟲" 
也預防貓狗等四隻腳的動物入侵
這樣的行動  都來不及  以往的促膝暢談 都不復見
看著隔天就要火化的祖母  視線模糊後奮力擦拭眼角 重複再重複

靈魂離開軀體 是死亡的定義嗎
為什麼"14節星期二的課"書裡對生命與死亡與我感受到的大大不同

同事與孩子 又讓我勾起兩年前的回憶